33

Американский Национальный институт здоровья объявил о запуске в полном объеме 6 мая текущего года исследовательского проекта в области точной медицине “All of Us”. Проект одновременно начинает свое действие в семи городах – Нью-Йорке, Чикаго, Бирмингеме, Детройте, Канзас-Сити, Нашвилле и Паско.

Предполагается, что в проекте “All of Us” в течение ближайших 5 – 6 лет примут участие более 1 млн добровольцев. На сегодняшний день в рамках бета-фазы проекта, которая стартовала прошедшим летом, в программе приняли участие около 25 000 американцев.

33В проекте, в котором его участники предоставят свои генетические данные для исследования, предполагается участие и людей из недостаточно исследованных социальных слоев и общин, что позволит создать разнообразный пул геномных данных, который затем можно использовать для точной медицины. По словам руководителей проекта, само участие в проекте достаточно несложное для добровольцев и почти все делается в одном месте. Участники программы должны согласиться на использование данных их электронных медицинских карт в проекте, а также заполнить серию опросников на тему здоровья, что позволит исследователям получить нужную дополнительную информацию. Затем добровольцы должны посетить клинику для быстрого тестирования, при котором измеряется их вес и рост, а также забираются на анализ образцы крови и мочи.

Один из ключевых вопросов перед началом проекта был связан с обеспечением сохранности персональных данных и кибербезопасности. В настоящее время данные хранятся только в облачном хранилище и исследователям не разрешается их копировать куда-либо еще.

Первые “очищенные” данные будут доступны ученым в 2019 году, хотя исследовательский портал только разрабатывается.

Отметим, что к данным, кроме исследователей, будут иметь доступ и участники программы, но в этом случае – только к своим. И это является одним из основных мотивирующих факторов для добровольцев, участвующих в программе, поскольку возможность использовать такие ценные данные для обеспечения своего здоровья может быть очень полезной. Может не сейчас, но несколько позже.

Источник

0
15.05.2018